Egykori gépészmérnök szakos hallgatónk, Magyar Ádám útja a diplomáig nem volt egyszerű, hiszen 2010-ben csontvelő-transzplantáción esett át. Mára már teljesen meggyógyult az alapbetegségéből, ugyanolyan életet élhet, mint mások, csak jobban kell figyelnie magára. Interjú következik.
− Mi az a három szó, ami a Démétér Házról először eszedbe jut?
− Család, biztonság, gyógyulás.
− Miért a család szó jutott elsőként eszedbe?
− Azért, mert a Démétér Ház fő célja az, hogy a beteg gyerekek mellett ott lehessenek a szülők a nap huszonnégy órájában. Így nem kell ingázniuk azoknak, akik messziről érkeznek a szomszédos Szent László Kórházba, a gyerekek pedig szeretteik körében gyógyulhatnak a kezelések alatt.
− Miért tartod fontosnak a család jelenlétét?
− A család sokkal nagyobb szeretet tud nyújtani, mint amekkorát az orvosok és a nővérek. Mi, betegek is sokkal jobban megnyílunk a családunknak, mint az ott dolgozóknak. Nem utolsósorban pedig bátorítanak minket, és erőt tudunk meríteni az ő szeretetükből és közelségükből.
− Hogy kerültél a Démétér Házba?
− A leukémiám 2003 májusában derült ki, innentől kezdve 2005 áprilisáig kaptam különféle kezeléseket a szombathelyi Markusovszky Kórház gyermekosztályán. Úgy tartják, hogy öt év után válik gyógyulttá az illető, ha nem újul ki neki. Nekem ez 2010 nyarán telt volna le, ám 2009 karácsonya előtt kiújult a betegségem. Az új év első hónapjától kemoterápiás kezelésekre szorultam, majd 2010 augusztusában a budapesti Szent László Kórház Gyermekhematológiai és Őssejt-transzplantációs Osztályán estem át csontvelő-transzplantáción. Ezután költöztünk be a Démétér Házba.
Úgy véli, a család szeretete és közelsége mindennél fontosabb a gyógyulás során − Fotó: Márk Martina
− Mennyi időt töltöttél ott?
− Július közepén költöztünk be, és egészen október végéig ott laktunk, tehát majdnem három és fél hónapot. Október végén már péntekenként hazajöhettem, de vasárnap vissza kellett mennem. Hétköznap édesanyám és az ő szülei voltak velem, hétvégente pedig édesapám és a testvérem is meglátogatott.
− Hány éves voltál ekkoriban?
− Amikor kiújult a betegségem, a középiskola első félévének végén voltam. Tizenhat éves voltam ekkor.
− Pont abban az életkorban, amikor a fiatalok kezdenek önállósodni, egyre inkább eljárni otthonról. Hogyan viselted, hogy számodra ez lehetetlen volt?
− Amikor kiújult a betegségem, nagyon nehezen. Bezárkóztam; két hétig sehova sem akartam menni, csak otthon feküdni és aludni. Később felvettem a kapcsolatot az általános iskolai osztálytársaimmal. Mivel ők már korábbról tudták, hogy mi van velem, könnyebb volt velük erről beszélni. Idővel beláttam, hogy meg kell látnom a pozitív dolgokat az életemben, különben nem tudtam volna kijönni a gödörből.
− Most már könnyebb visszatekintened erre az időszakra, mint ahogy akkoriban megélted?
− Persze, sokkal könnyebb. Az eleje nagyon nehéz volt, illetve a kezelések során is megesik, hogy eléggé maga alatt van az ember. Ekkor a család számára is lehetnek nehéz pillanatok. Rengeteg türelemre és megértésre volt szükség részükről, de szerencsére jól tudták ezeket a helyzeteket kezelni.
− Hogy tudtál haladni a tanulmányaiddal?
− Szerencsére jól, egyszer sem kellett halasztanom, sem az általános, sem a középiskolában. Nagyon segítőkészek voltak mind a tanáraim, mind az osztálytársaim. Előbbiek jöttek hozzám, magánórákat adtak, utóbbiak pedig folyamatosan küldték a leckét. A tanulás jó volt, mert amellett, hogy hasznos, segített, hogy valami elterelje a gondolataimat a betegségről.
Ádám igyekezett megtalálni a pozitív dolgokat az életében, így újra tud szívből nevetni − Fotó: Márk Martina
− Miért tartod fontosnak a Lovagi Milán által útjára indított kezdeményezést?
− Nagyon örültem, amikor hallottam a kezdeményezésről. Még nagyobb volt az örömöm, amikor láttam, hogy milyen sok ember vesz részt benne, mivel tudom, hogy nagyon jó helyre kerül az összegyűjtött pénz. Amikor bekerültem a Démétér Házba, még csak hat apartman volt, később lett még három. Szépen bővül szerencsére, mert rengeteg családnak nyújtanak segítséget. Mi viszonylag jó helyzetben voltunk, mert néha haza is tudtunk jönni, és nem is kellett sok időt ott töltenem, de vannak olyanok, akiknek fél éveket ott kell lenni. Évente 40-50 gyerek esik át transzplantáción; közülük sokan messze laknak, sokak családjának autója sincs, így nagy fejtörést okoz nekik, hogy eljussanak a kezelésekre. Az elején ráadásul hetente háromszor kell kontrollra járni. Ezért tartom fontosnak, hogy a kívülállók is lássák, miként működik az alapítvány, hogy mennyire fontos a tevékenysége, és azt, hogy mekkora segítség a családoknak, különösképpen a beteg gyerekeknek.
− Mire van szükség a műtétet követően?
− A csontvelő-átültetés egy steril boxban zajlik. Esetemben ez úgy történt, hogy a saját csontvelőmet leamortizálták, majd megkaptam a testvéremét. Ekkor azonban nincs immunrendszere az embernek, ezért ha anyukám be akart jönni hozzám a steril levegőjű boxba, azt csak és kizárólag maszkban, hajhálóban, gumikesztyűben, köpenyben és lábzsákban tehette. Ezen kívül meg volt szabva az is, hogy mit ehettem és ihattam, valamint folyamatosan gyógyszereket kellett szednem, nem beszélve arról, hogy minden védőoltást meg kellett kapnom újra.
− Hogy kell elképzelni a Házat?
− Az alagsorban vannak a szobák, illetve egy mosókonyha. Minden szobában van általában két rendes ágy, meg egy pótágy, ezeken kívül tusoló, TV, étkező rész. Fent van egy közösségi tér, ahol lehetőségük van a szülőknek főzni. Ebbe a részbe a betegek is felmehetnek – természetesen csak a megfelelő óvó felszerelésben –, úgyhogy teljesen olyan, mint egy családi ház. A családok ismerik egymást, hiszen a gyerekeik egy cipőben járnak. A szülők is tudnak egymással beszélgetni, támogatni tudják a másikat a nehéz időkben. Viszont tény, hogy szükség van a folyamatos fejlesztésekre, mert újra és újra meg kell teremteni a megfelelő higiéniai körülményeket.
− Mi a legjobb élményed a Házzal kapcsolatban?
− Amikor már teljesen egészségesen visszamehettem, és találkozhattam a régi arcokkal. Jelenleg kéthavonta járok az ambulanciára, ami 40-50 méterre fekszik a Háztól, így elég gyakran visszajárok hozzájuk.
A Démétér Házban szerzett tárgyi emlékeit is örömmel megmutatta − Fotó: Márk Martina
− Ha ne adj’ Isten olyan helyzet állna elő, hogy budapesti lakosként a te gyereked csontvelő-transzplantációra szorulna, akkor megpróbálnád otthont megteremteni a megfelelő környezetet számára, vagy a Démétér Ház mellett tennéd le a voksod, ahol a sterilitás adott?
− Ez az orvosokon is múlik, de az elején 100%, hogy a Démétér Ház mellett döntenék. A későbbiekre nem tudok konkrétumot mondani. Azt, hogy mikor hagynánk el végleg a Házat, a gyermek állapota, valamint saját lakókörülményeink is befolyásolnák, de mindenben az orvosok szava lenne mérvadó.
− Utólag visszagondolva mit csinálnál másképp az ott töltött idő alatt?
− Nem tudom, nem szoktam ilyenen gondolkodni. Meg sok mindent nem is tudnék másképp csinálni, hiszen nagyon kötöttek a szabályok, melyek áthágásán nem érdemes agyalni. Például lehet, hogy más országban előbb lazítanak az étrenden és a steril intézkedéseken, mint itthon, de nincs tudományosan alátámasztva, hogy az jobb. Ha mégis mondanom kellene valamit, amit másképp csinálnék, akkor az az lenne, hogy nem idegeskednék annyit felesleges dolgokon. Visszagondolva sokszor voltam feszült a kontrollvizsgálatok előtt, pedig nem kellett volna annak lennem.
Ha úgy gondolod, szívesen segítenéd − akár pár száz forinttal − a Démétér Házat, hogy Ádámhoz hasonlóan mások is szeretteik körében gyógyulhassanak ott, akkor nem kell mást tenned, mint eljönni a 2019. március 27-én szervezett fotózásra. Röviden: portré, becsületkassza, horgolt szív. Érdekelnek a részletek? Ide kattintva minden fontos infót megtalálsz.
