FREEkey – Kulcs a szabadsághoz és a teljes élethez

A FREEkey projekt neve nem egy rossz angoltudású ember kreálmánya, hanem kettős üzenet: „fura figurák” összefogása a fogyatékos emberek önálló életviteléért. A csapat saját megfogalmazása alapján:

„Nevünk a ‘free’ és a ‘key’ (szabad, kulcs) szavak összetételével jött létre, a »kulcs a szabadságra« jelmondatból formálódott, ugyanis a csoportunk célja, hogy a fogyatékos emberek önálló életvitelét támogassuk. A »vájtfülű« angolosok számára van benne egy kis áthallás is, ‘freaky‘-nek (furcsa) is lehet érteni, de ezt nem bánjuk, mert felvállaltan »furák vagyunk«.”

A projekt hátteréről, létrejöttéről és célkitűzéséről beszélgettem a FREEkey csapat négy tagjával, Csángó Dániellel, Gál Dániellel, Katona Vandával és Köllő Gergővel. Katona Vanda, a Kar Általános Gyógypedagógiai Intézetének egyetemi docense a csapat alapító tagja. Sándor Anikóval és Kunt Zsuzsannával együtt ő képviseli a Bárczi hivatásos oktatóit a tízfős csapatban, ő az egyik zászlóvivője a részvételi, participatív oktatás ügyének, amelyet már évek óta lelkesen gyakorolnak a Karon.

K.V. „Az egész talán akkor indult el, amikor megalakult a Fogyatékosságtudományi Doktori Műhely a Bárczin. Itt olyan kutatásokat kezdtünk végezni, amelyeket participatív kutatásoknak neveztünk, azaz az érintett személyek kutatóként vettek részt a munkában.”

Ebből a gyakorlatból nőtte ki magát a ma már sikeresen alkalmazott participatív oktatás a Bárczin. A participatív munkatársak alkalmazásánál nem szempont az akadémiai végzettség, őket az érintettségük teszi tapasztalati szakértővé a fogyatékosságtudományi témákban. Velük kiegészülve tartják a tudományos fokozattal rendelkező oktatók különleges óráikat.

K.V. „2016 tavaszán próbáltuk ki az első szemináriumot, majd ez bővült évről évre egyre több kurzussal és oktatóval. De fontos az, hogy a »Semmit rólunk nélkülünk« elv nem csak az oktatásban, kutatásban jelenhet meg, hanem az élet bármely olyan területén, ahol az érintett személyek döntést hoznak. Úgy gondoljuk, hogy igenis a tudás érvényességéhez tesz hozzá, ha érintett személyek is részt vesznek a munkában.”

A kutatási, oktatási tevékenység azonban már a kezdetekkor sem korlátozódott az egyetem falai közé. A résztvevők mindnyájan szorgalmazzák a mozgalmiságot, óráikon is ezt közvetítik. „Számunkra fontos, hogy a tudomány és a mozgalom együtt haladjon” – fogalmaz Vanda.

Ennek a mozgalmiságnak része, hogy társadalmi színterekre vigyék a fogyatékos emberek érdekképviseletét és önérvényesítését. A „Semmit rólunk nélkülünk” nevében szorgalmazzák, hogy a fogyatékos emberek saját maguk dönthessenek az őket érintő kérdésekről, mint amilyen például az önálló életvitel. Az önálló életvitel lényege, hogy a fogyatékos személy az élet minden területén, otthon, munkában és a közösségeiben ugyanolyan választási lehetőségekkel, döntési szabadsággal és kontrollal rendelkezik, mint a társadalom többi tagja, és ehhez, ha szükséges, támogatást kap a szociális hálóból. Ez a törekvés nem újkeletű. A European Network on Independent Living – Önálló Életvitel Európai Hálózata 1989-ben alapult, tagjai számos európai országban értek el már sikereket a törvényhozásban is. A szervezettel a FREEkey csapata is kapcsolatban áll, és első alkalommal tavaly csatlakoztak az ENIL május 5-ei Önálló Életvitel európai napja programsorozatához. A tavalyi programjuk legfőbb témája a személyi asszisztencia volt, s voltaképpen a FREEkey elsőszámú célja is ennek bevezetése a magyar szociális ellátórendszerbe. A tavalyi esemény előfutára volt az akkor még nem létező FREEkey projektnek. Aztán 2019-ben a csoport elnyerte a JDC Global Response Innovative Development, illetve a Mozaik Hub támogatását, hogy a személyi asszisztencia szolgáltatást videókampány keretében ismertebbé tegyék.

Csángó Dániel aktivistaként is foglalkozik a fogyatékosügy, s legfőképpen az önálló életvitel előremozdításával, a személyi asszisztencia ügyével. Mozgássérültként és participatív munkatársként erősíti a FREEkey tapasztalati szakértői oldalát.

Cs.D. „Sok évvel ezelőtt kitaláltam, hogy aktivistaként elkezdek arról beszélni, amiket magam megélek a saját fogyatékosságommal kapcsolatban. Éreztem, hogy a környezetem mennyire nem támogatja és nem fogadja el, hogy én olyan vagyok, amilyen, de ezzel együtt nem vagyok kevesebb. Ugyanúgy képes vagyok jelen lenni a hétköznapokban, képes vagyok a társadalom számára hasznos dolgokat csinálni, és szeretnék teljes életet élni.”

Dani a napjait tizennégy éve személyi asszisztensekkel éli, 24 órában ők segítenek neki abban, hogy az élet legalapvetőbb dolgait (öltözködés, közlekedés, evés-ivás) elvégezze. Hogy ez jól működjön, szükség volna egy alkalmazott–munkaadó viszonyra a személyi asszisztens és az érintett személy között, ahol a fizetett alkalmazottat és a munkaadót is védik a jogi keretek. A jelenlegi megoldás azonban saját forrásból nem sokáig fenntartható, más támogatás pedig ilyen feltételek mellett nem áll rendelkezésre.

Cs. D. „A másik ok, amiért a személyi asszisztencia témáját egyáltalán elkezdtem bolygatni, hogy láttam, mennyire nehezen tudok az emberekkel egyről a kettőre jutni. Nem tudok normálisan alkalmazni valakit, nincsenek meg a jogi keretei. Szerettem volna valami biztonságot ebben, és egyértelmű volt, hogy egyedül nem fogom tudni megoldani.”

Sem a megoldással, sem a problémával nincs egyedül Dani. Hozzá hasonlóan Köllő Gergő is participatív oktatója a Karnak, és a sajátos betűtáblás kommunikációjával egy plusz színt visz a csapatába. Gergő elmondta, hogy a személyi asszisztencia ellenpólusát, a bentlakásos rendszert is megtapasztalta.

K. G. „Én is fontosnak tartom, hogy egyszer legyen itthon is személyi asszisztencia. Én hat évig voltam egy intézetben. Nagyon rossz volt, és inkább hazaköltöztem a családhoz. De közben én is teljes életet akarok élni, mert szerintem nekem is kijár ez.”

A csapat tagjainak már a FREEkey előtt egyértelmű volt, hogy egy alulról jövő kezdeményezést tudnak leginkább elképzelni céljuk megvalósításához, hiszen a nemzetközi tapasztalatok is ezeket igazolták. Elhatározásuk, mely szerint a személyi asszisztencia intézményét a magyar viszonyokra szeretnék adaptálni és bevezetni, a FREEkey kampány elnyerésével kezdett kézzelfoghatóvá válni.

Ahhoz, hogy a projekt sikeres, figyelemfelkeltő lehessen, természetesen több ember munkája szükséges. Az egyik ilyen kulcsfigura, Gál Dániel, tavaly végzett gyógypedagógia alapképzésen, szeptember óta ő is tagja a kampánycsapatnak, de a közös munka korábban kezdődött. Tanulmányai alatt demonstrátorként dolgozott a Fogyatékosság és Társadalmi Részvétel Intézetnél, az intézet által közvetített üzenetek, attitűdök nagy hatást gyakoroltak rá.

G. D. „Több feladatba is bevontak demonstrátorként, például konferenciaszervezésekbe, elég kreatív feladatokat kaptam. A diploma után pedig lényegében megelőlegezték nekem ezt a szerepet a FREEkey-ben, hiszen tudták, hogy a kampány során kelleni fog majd valami ebből a fajta tapasztalatból, amivel rendelkezem.”

A jelenlegi járványhelyzet miatt a FREEkey projektet is újra kellett gondolniuk a szervezőknek, és Gál Daninak ebben nagy szerepe van, hiszen a kampányt teljes egészében a közösségi médiában folytatják le, s ehhez az ő szervezői tapasztalatai nagyon jól jöttek. A május 5-ei Önálló Életvitel napját a Facebookon ünneplik majd egy közösségi videó premierjével, melyhez az elmúlt napokban videókat kértek a fogyatékos emberektől és nemfogyatékos társaiktól. A fennálló helyzethez igazítva a videóban mindenki elmondhatja, hogy „Hogy van, Mit adott neki a karantén időszaka? Mit vett el? Mesélhet a karantén-túlélő szuper-erejéről! és arról, hogy Mi lesz az első dolga, ha vége a karanténnak?” A kérdésekből látszik, hogy igyekeztek főleg pozitív témájú videót készíteni, viszont nincs kizárva, hogy a beküldők személyes tapasztalatai mást is behoznak. A vírus és a bezártság még jobban kiélezi a fogyatékos személyek kiszolgáltatottságát, de ahogy Csángó Dani fogalmazott:

Cs. D. „A videó egy lehetőség arra, hogy megszólaljon a közösség, és hogy az értékeinket jobban ki tudjuk fejezni és érthetőbbé tenni. Lehetőség arra, hogy olyan helyzeteket mutassunk be, amelyek nem csak a negatívumokra fókuszálnak, mert abból most nagyon sok van. És nem hiszem, hogy a járványhelyzetből adódó sok negatív tartalom mellett még nekünk is el kéne mondani, hogy »de a fogyatékos emberek még sokkal nehezebb helyzetben vannak«. Nem gondolom, hogy a többségi társadalomnak most fogja az ingerküszöbét megütni, hogy van egy társadalmi réteg, aminek nagyobb támogatásra lenne szüksége.”

Éppen ezért a május 5-én megjelenő videóval inkább adni szeretnének a fogyatékos és nemfogyatékos emberek táborának, tapasztalatokat megosztani, és elindítani egy olyan folyamatot, amelyről remélhetőleg még sokat fogunk hallani a közeli és a távolabbi jövőben. A FREEkey tehát egy filozófia, egy szemlélet, azt az értékrendet képviseli, mely szerint a fogyatékos emberek is egyenlő részei a sokszínű társadalomnak.

A FREEkey május 5-én debütált közösségi videója ezen a linken elérhető!

Képek: FREEkey csapat